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“希望我们的故事会带来一些改变”  
来源:《中国红十字报》 作者:admin 发布于:2018年09月26日 已被阅读:

 

“希望我们的故事会带来一些改变”

肺移植女孩吴玥写给器官捐献者放牛小弟的第五封信

2013年8月31日,患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病的南京女孩吴玥在无锡市人民医院接受了双肺移植。

一年后,吴玥给自己,也给自己体内正在工作的新肺捐献者——广西桂林的放牛小弟写了一封信。她承诺,以后每年都会用这种方式向放牛小弟诉说自己的感谢、思考和际遇。如今,吴玥已经给放牛小弟写了五封信——  


念念不忘的放牛小弟:

五年了,站在这个时间点上,我的心情很复杂。这一年,腹稿无数,今日落笔成篇,希望自己能用平和的心态和你一起回顾走过的路。所以,这封信会有点长,你要耐心读完它。  

在家里,我用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51升,只有我手术第一年的四分之一了。想到在医院复查时,6分钟的步行试验,我的测试距离从567米减少到了352米。  

担心的事情还是发生了——我排异了。

发现的时候,是去年12月。医生们用了一个月的时间,通过抽血化验、各种检查,还有不得已的肺活检,证实了我的病情。当我确认自己排异的时候,第一反应竟然是不舍,而没有想象中的惊慌与恐惧。我舍不得我们的缘分到此结束。我也很难过。我难过的是会失去你。两个生命的相遇,这般美好。突然被宣判即将结束,种种遗憾。  

这五年来,尽管千般注意,万般小心,腹泻呕吐、例假紊乱、筋骨疼痛、感冒咳嗽、头晕昏迷,高血压、高胆固醇、胆结石……服药会出现的各种问题,还是都让我遇上了。我常跟医生们开玩笑,我就是活生生的“先例”,说明书上的副作用在我身上都“有例可证”。那时,还可以乐观,是因为我知道我守护好了你的肺。有了它们,我就有希望。  

第一次感到沮丧,是在激素冲击治疗失败的时候。那是最强效的治疗方法。在我忍受了噬骨般的腿痛、药水刺激血管导致的淤青以及脸部身体的迅速肿胀之后,得到的是肺功能毫无提升的结论。我的委屈、不满,都化作无声的眼泪,在夜里默默抗议。那是我人生的“至暗时刻”。医生们都尽力了,命运这次没有眷顾我。我没能保护好你的肺,放牛小弟,最后的防线失守了。以前,一次次成功的救治,让我对医生们无限崇拜。这次,他们的无奈,几度欲言又止,让我看到了白大褂神话背后的丝丝柔情。病人的痛苦挂在脸上,医生的忧虑藏在心里。住院的81天,我的主治医生、营养师、康复师,都积极地提供建议,为我小小的进步而高兴。他们学到的新知识,掌握的新方法,都拿来与我“分享”。让我即使身处低谷,也看到了伸过来的手。那时的我,没有理由放弃。  

可是,人的意志,是会被生活中琐碎的细节,一点一点吞噬掉的。看着自己的身体一天一天变差,说不伤心,那是骗人的。  

从我家到最近的公交车站大约200米,我原来一口气走过去5分钟不到。现在需要10至15分钟,有时候中途还要休息一次。  

我家在3楼,需要爬39级台阶。每次回家,最后9级台阶都是我的考验。我看着家门近在眼前,却只能大口喘着粗气,觉得回家的路好遥远,好遥远。  

每顿饭的用餐时间,我尽量控制在20分钟以内,时间久了,便会气短,坐不住。餐后还要咳痰,有时痰液粘稠,不靠别人拍背,就很难排出来。  

每当我舒缓过来,都有种劫后余生的庆幸感。这其间的担忧、惊恐与羞耻感,你都和我一起体验了。我可以选择逃离人群,却躲不过你。你就是这样默默地陪伴着,好坏全收,让我收获一点安慰。  

有很长一段时间,大概三个月吧,我看不到希望,不知道自己要如何走下去。所有喜欢的事物,突然褪了颜色,失了吸引力;每天无所事事,内心又隐隐不安。那种不能充分表达出来的痛苦,那份无法感同身受的折磨,都让我陷入了深深的孤独。常常会想,你要是能告诉我人生的答案就好了。  

我依然去读书、看电影,从别人的故事里,寻求答案。说来很奇怪,在这个过程中,死亡这件事很少困扰我。自从去年志愿登记了器官捐献以后,我的内心就很笃定。死亡变得有意义,活着反而显得更加珍贵。器官捐献让生命更有价值了。找到了自我存在的价值,我又有勇气去闯关“打怪兽”了。  

我们都知道,“怪兽”的级别越高,通关越难。当然,通过后的奖励也越大。我们都不知道会倒在哪一关,可是不能因为会失败,就不去闯。关键在于态度,而不光看结局。器官移植无形中给了我们续命的机会。机会真的很重要,如果你没有能力牢牢把握住,那会很可惜。所以,为了能够抓住命运给的转机,我努力学会依靠自己,积累生命资本,孕育出更强的生命力。身体的受限,不能阻碍心灵奔跑向前。  

在所有的肺移植病友中,我不是恢复得最平顺的,也不是生存期最长的。既没能回归正常工作岗位,也没法去游览世界各地。还没有收获爱情,也没有组建家庭。你看,这些我都没有,可是,我还是觉得器官移植手术很值得。我的病友们做到了,我为他们骄傲,也给他们祝福。再回顾自己的前四封信,第一年,我怀抱感恩;第二年,我学会了爱自己;第三年,我明白不攀比;第四年,我做到了抓机遇;第五年,我懂得取舍。我可以不成功,但是我要成长。  

器官捐献带给人们美好的希望,器官移植带给人们生命的延续,可是术后康复不是一劳永逸的,一切都是刚刚开始。经历的这些,让我打破了“不手术只能再活五年”的预言,明天开始,每一天都是赚到的。其实,这五年的每一天,都让我变成了更好的自己。  

拥有来源于心底的善良与宽厚以及突破自身局限的眼界和魄力,这是你父母爱的伟大之处。相信你也传承了这些,并影响着我。  

看到的世界越大,越知道自己的渺小。生命无常,世事难料。我不确定我给你的这封信会不会是道别信,我希望我们的故事会带来一些改变。在我们即将面对死亡,无论是自己还是身边人,在这样悲痛的时刻,脑海里能想起有像你一样的捐献者,至少可以觉得死亡不是那么可怕,还有一点温度。  

如果最终幸运不站在我这边,我请求再给我一点时间,完成我的梦想。再贪心一点,能给你写出第六封信。

未知的日子,不要惊慌,提灯前行,一步一步走。走错了路,发现世界;走对了路,遇见自己。

依依不舍的姐姐

2018年8月31日


有朋友曾问过吴玥,现在的身体状况意味着什么?吴玥想,即便真的有一天,自己的肺功能下降到不得不再做一次移植,也无非就是把过去五年的经历再重复一遍。但不到最后关头,她一点都不想放弃。放牛小弟那么好的肺,只在她的身体里住五年,太可惜了。  

很多人看完这封信,都在期待她的第六封、第十封信……未来的人生还很长,希望吴玥对放牛小弟能有更多讲述,无论体味到美好亦或遭遇挫折,都一起勇敢走下去。  

 


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